Image: MJD Photography.
by Jordan Ryan
I was born with Duchenne Muscular Dystrophy. It’s a genetic condition that has progressively weakened my muscles to the point that, at the age of 32, they don’t work very well. I have an electric wheelchair that I can drive and an accessible vehicle to get about. With the help of lots of wonderful support from my family, I am still very active in the community of Fishguard and Goodwick – I’ll tell you about that in a minute.
Night-time is particularly difficult for me. Most people at night turn in their sleep when they get uncomfortable. If they don’t move, ‘uncomfortable’ quickly becomes painful. But I can’t do that, my muscles just don’t work very well. So, for years and years my lovely mum Mandy has had to get up, sometimes ten times a night, just to move my limbs.
You can imagine our joy when, six years ago, we started to get a Paul Sartori Foundation nurse once a week. So, on Tuesday night I know my Mum will get a full night’s rest. You can imagine how wonderful that is. Our nurse is so supportive, so nice and so professional. I can talk to her about anything and I do, long into the night sometimes.
Because of that support, and because of my Mum of course, I can continue my community work. I’m on the town council for the twin towns of Fishguard and Goodwick. In fact, I was the mayor for the two years up to 2020, the youngest mayor ever in Pembrokeshire. The picture is of me whizzing down the Fishguard Soapbox Derby course in my chains of office.
In May last year I was elected as a County Councillor where I’m vice-chair of the Planning Committee. And I’m also a member of Fishguard and District Round Table that arranges local community events like the annual Carnival and the exciting Fishguard Soapbox Derby and Goodwick Raft Race.
All this is only possible because of the support I get from our wonderful Paul Sartori nurse. Mum and I are so grateful.
Llun: MJD Photography.
gan Jordan Ryan
Cefais fy ngeni gyda Duchenne Muscular Dystrophy. Mae’n gyflwr genetig sydd wedi gwanhau fy nghyhyrau yn raddol i’r pwynt, yn 32 oed, nad ydyn nhw’n gweithio’n dda iawn. Mae gen i gadair olwyn drydan y gallaf ei gyrru a cherbyd hygyrch i fynd o gwmpas. Gyda chymorth a llawer o gefnogaeth gwych gan fy nheulu, rwy’n dal i fod yn weithgar iawn yng nghymuned Abergwaun ac Wdig. Byddwn yn dweud wrthych am hynny mewn munud.
Mae’r nos yn arbennig o anodd i mi. Mae’r rhan fwyaf o bobl yn y nos yn troi yn eu cwsg pan fyddant yn teimlo’n anghyfforddus. Os nad ydyn nhw’n symud, mae ‘anghyfforddus’ yn mynd yn boenus yn gyflym. Ond ni allaf wneud hynny, nid yw fy màs cyhyr yn gweithio’n dda iawn. Felly, ers blynyddoedd a blynyddoedd mae fy mam hyfryd, Mandy, wedi gorfod codi, weithiau ddeg gwaith y nos, dim ond i symud fy aelodau.
Gallwch ddychmygu ein llawenydd pan ddechreuon ni, chwe blynedd yn ôl, gael nyrs Sefydliad Paul Sartori unwaith yr wythnos. Felly, nos Fawrth rwy’n gwybod y bydd fy Mam yn cael noson lawn o orffwys. Gallwch ddychmygu pa mor wych yw hynny. Mae ein nyrs mor gefnogol, mor neis ac mor broffesiynol. Gallaf siarad â hi am unrhyw beth ac rwy’n ei wneud, yn hir i mewn i’r nos weithiau.
Oherwydd y gefnogaeth honno, ac oherwydd fy Mam wrth gwrs, gallaf barhau â’m gwaith cymunedol. Rydw i ar gyngor y dref ar gyfer gefeilldrefi Abergwaun ac Wdig. Yn wir, fi oedd y maer am y ddwy flynedd hyd at 2020, y maer ieuengaf erioed yn Sir Benfro. Mae’r llun ohonna i’n chwilota lawr cwrs Derby Bocs Sebon Abergwaun yn fy nghadwyni yn y swydd.
Ym mis Mai y llynedd cefais fy ethol yn Gynghorydd Sir lle rwy’n is-gadeirydd y Pwyllgor Cynllunio. Ac rydw i hefyd yn aelod o Fwrdd Gron Abergwaun a’r Cylch sy’n trefnu digwyddiadau cymunedol lleol fel y Carnifal blynyddol a Ras rafft gyffrous Derby Sebon Abergwaun a Hil Rafft Wdig.
Dim ond oherwydd y gefnogaeth a gaf gan ein nyrs wych Paul Sartori y mae hyn i gyd yn bosibl. Ma Mam a fi yn ddiolchgar iawn. Caption: Llun o Jordan ar Derby Sebon Abergwaun, gyda credyd © llun MJD Photograph
Jordan kindly shared his story of support with his illness as part of Paul Sartori’s Legacy Campaign. To learn more about how a gift in your Will can help families who struggle with life-limiting illnesses, please visit our Legacies Page here.